Благотворительный фонд «Золотой Эдельвейс» создан родителями детей с редким заболеванием муковисцидоз (кистозный фиброз) в июле 2017 года. 

ДЕТИ – ЦВЕТЫ ЖИЗНИ!!!

Каждый из нас мечтал о здоровом ребенке, но жизнь сложилась так, что мы стали «особыми» родителями «редких» детей.  Вопреки особому устройству организма, им все дается гораздо сложнее и подобно горному цветку "восходят" в суровых условиях.  При всех трудностях жизни и нестандартных задачах – они полны стойкости и силы, умны и талантливы, умеют любить искренне и беззаветно и радуются жизни во всей ее полноте. 

Наш проект носит название «Золотой Эдельвейс», так как это редкое растение у многих народов является символом мужества, любви, счастья, а также выносливости.
Растет эдельвейс в труднодоступных высоких горах, среди обломков скал и горных пород на бедных почвах, предпочитая узкие расщелины, где сохраняется влага дождей и снега и есть защита от ветров. Легко переносит суровые зимние условия и засуху Жгучие солнечные лучи эдельвейс не пугают, к яркому солнцу цветы тянутся всеми своими лепестками.

Во Франции эдельвейс называют альпийской звездой за то, что скалы, на которых он растет, кажутся усыпанными звездами, в Италии — серебряным цветком скал. Название Эдельвейс в переводе с немецкого означает благородный белый цветок.
Исключительная красота цветов привела к сильному истреблению вида. Поэтому Эдельвейс находится под охраной и внесен в Красную книгу. Эдельвейс также называют «Прометеевым цветком»: в древнегреческой мифологии Прометей - один из богов, который вдохнул жизнь в первого человека и, чтобы защитить его от невзгод, похитил с неба огонь и научил людей им пользоваться. За этот поступок Прометей был прикован именно к тем скалам, на которых растет Эдельвейс.
Наши дети тоже нуждаются в защите, как и прекрасный Эдельвейс. Но и им, кроме защиты, заботы и любви, необходима поддержка и профессиональное - современное высокотехнологичное, а потому дорогостоящее лечение.

Мы учимся вместе с нашими детьми активно жить и радоваться жизни. Мы точно знаем, что это возможно!!!

Приоритетные направления деятельности Фонда:

→ Содействие реализации программ, проектов, в том числе международных по развитию медицинской, социальной поддержки для пациентов с муковисцидозом (кистозный фиброз) и орфанными заболеваниями;
→ Проведение творческих встреч, выставок, благотворительных аукционов, ярмарок, конкурсов, фестивалей и массовых мероприятий в рамках уставной деятельности Фонда;
→ Содействие развитию международного сотрудничества в рамках уставной деятельности Фонда;
→ Взаимодействие с заинтересованными органами государственной власти, органами местного самоуправления;
→ Организация конференций, семинаров, тренингов, круглых столов и мероприятий в рамках уставной деятельности Фонда;
→ Содействие проведению консультаций пациентов в зарубежных клиниках для оптимизации лечебного процесса и использования самых передовых методов лечения муковисцидоза (кистозный фиброз) в рамках уставной деятельности Фонда.